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Ein Hoch auf den medizinischen Fortschritt: Meine Kindheit mit Rheuma

Mein Leben mit Kinderrheuma - Leere Schaukel

Kinderrheuma? So etwas gibt es?
Ich denke, jeder Rheumatiker kennt das: Diese Blicke, die von ungläubig zu mitleidig wechseln. Diese ständige Frage, ob das nicht diese Krankheit bei alten Menschen ist. Doch möchte ich Mitleid? Keineswegs. Und ich kann diese eine Frage, die immer wieder kommt, eigentlich gar nicht mehr hören.
Wir Erkrankten kämpfen alle jeden Tag. Gegen Schmerzen. Wir kämpfen dagegen an, dass man es uns ansieht. Tagtäglich kämpfen wir dafür, ein annähernd normales Leben führen zu können. Es gibt Tage, an denen es uns besser gelingt als an anderen.

Update 13.10.2016:

Durch Zufall wurde ich heute auf einen wirklich tollen Beitrag über Kinderrheuma aufmerksam. Er ist wirklich lesenswert und kann viele Fragen beantworten. Zum Bundesverband Kinderrheuma e.V. geht es für weiterführende Informationen hier entlang.

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Eines liegt mir persönlich am Herzen: Aufklärung

Rheuma im Kindesalter (Juvenile idiopathische Arthritis), oft auch Kinderrheuma genannt, ist keine Diagnose, auf die ein Kinderarzt normalerweise direkt käme. In Deutschland gibt es etwa 20.000 Kinder mit einer rheumatischen Erkrankung – jedes Jahr kommen knapp 1.500 hinzu. Die Diagnosestellung ist oft ein Kraftakt und nicht selten vergehen viele Monate oder sogar Jahre bis dahin. Doch warum erkrankt ein Kind an Rheuma? Die Frage ist bis heute nicht hinreichend geklärt. Eine genetische Veranlagung sowie verschiedenste Einflüsse der Umwelt oder Infektionen sind im Gespräch. Doch ist die Diagnose erst einmal gestellt, gibt es heutzutage eine gute medikamentöse Einstellung, so dass Kinder oftmals eine ganz normale Kindheit verleben können.
Also bitte sagt es weiter. Denn noch immer ist es nicht durchgedrungen, dass Rheuma keinesfalls eine Alterskrankheit ist.

Ich bin froh, dass die Medizin in der Hinsicht heute so weit fortgeschritten ist. Damals war alles noch etwas anders. Damals vor fast 28 Jahren. Hier ist meine Geschichte.

Die Diagnose: Kinderrheuma

Ich war 2,5 Jahre alt, als ich an Rheuma erkrankte. Mein erster Kinderarzt erkannte dies leider nicht. Viele Monate litt ich unter Schmerzen im Knie und ich lief nicht mehr richtig. Mein Knie war fast dauerhaft entzündet und angeschwollen. Ich wurde in die Kölner Uniklinik geschickt, in der man mir unter lokaler Betäubung das Knie punktierte. Dafür hielten mich Ärzte und Helfer fest, da ich wie am Spieß schrie, wie meine Mutter mir erst vor ein paar Monaten fast unter Tränen verriet. Ich ließ daraufhin keinen Arzt im weißen Kittel mehr an mich ran. Das alles weiß ich natürlich nur aus Erzählungen meiner Familie und aus meinen Arztbriefen, die ich allesamt fein säuberlich in einem Ordner abgeheftet habe – ich erinnere mich – Gott sei Dank – nicht daran.

An-Rheuma-erkranktes-Kind
Erst ein neuer Kinderarzt kam auf die Idee, dass ich Rheuma haben könnte. Mein Knie war nach der Punktion gänzlich versteift und ich lag fast ein 3/4 Jahr im Klinikum auf der Kinderabteilung, währenddessen ich auch am Knie operiert wurde. Ich finde es heute immer noch befremdlich, wenn ich mir alte Kinderfotos von mir anschaue. Es gibt so unglaublich viele Fotos von mir im Krankenhaus oder bei der Physiotherapie. Entweder mit anderen Kindern oder mit meinem Alf oder mit den Ärzten oder Schwestern oder aber mit Doris, meiner Physiotherapeutin. Ich kannte das Klinikpersonal durch meinen langen Aufenthalt natürlich und durfte wohl auch alles, wenn man den Erzählungen glauben kann

Was von meinem eher fürchterlichen Anfang geblieben war, war meine Angst vor weißen Kitteln. Alle Ärzte zogen sich bei der Visite immer der Reihe nach ihre Kittel aus. Wenn sie zu mir kamen, musste immer erst mein Alf untersucht werden – danach durften sie mich untersuchen. Ich glaube, die Ärzte waren ganz froh darüber, dass sie sich das im Laufe meines Klinikaufenthalts irgendwann sparen konnten. Ich wurde zu dieser Zeit medikamentös eingestellt – damals nur auf Cortison.

Kleinkindzeit

Cortison nahm ich viele Jahre lang. Wenn ich Schmerzen hatte, gab es Diclofenac dazu. Kein Wunder also, dass ich auf vielen Kinderfotos ein typisches Mondgesicht habe. Alle drei Monate stellte ich mich viele Jahre lang in der Düsseldorfer Uniklinik vor, wo ich gründlich untersucht wurde. An die ganzen Blutabnahmen hatte ich mich schnell gewohnt. Da immer der gleiche Arm und immer die gleiche Vene zur Blutentnahme genutzt wurde, habe ich heute eine gut sichtbare Vernarbung an der entsprechenden Stelle. Ich seh es positiv: selbst die unerfahrensten Schwestern oder Arzthelferinnen wissen bei mir dadurch immer ganz genau, wo gut Blut kommt

An die Kindergartenzeit erinnere mich mich kaum. Aber ich hatte mit dem Knie oft Probleme. Ich konnte nie so laufen wie die anderen Kinder, was mich sehr belastet hat. Das hing natürlich auch damit zusammen, dass ich immer mal wieder Schmerzen im Knie hatte. Ich war oft bei der Physiotherapie – das weiß ich, weil es unendlich viele Fotos zusammen mit Doris bei irgendwelchen Übungen gibt.

Grundschulzeit

Erst, als ich in die Schule kam, bekam ich richtig mit, dass ich anders als meine Mitschüler war. Ich war die einzige, die nie im Sportunterricht mitmachen durfte. Egal, ob Sportunterricht, Sportfest oder Ausflüge auf dem Plan standen: ich durfte nie mitspielen, mitrennen oder mithüpfen.

Doch natürlich sah es in meiner Freizeit nicht anders aus. Meine Brüder bekamen ihre ersten Rollschuhe. Damals noch die richtigen mit vier rechteckig angeordneten Rollen und einem Stopper vorne. Ich weiß noch genau, dass sie neon-grün und weiß waren. Doch ich bekam keine. Ich war unendlich traurig, weil ich nicht auch Rollschuh laufen durfte. Ich schrieb damals einen Tagebucheintrag darüber.

Dann kam die Zeit der Inline-Skates und ich durfte natürlich auch diese nicht haben. Mein jüngster Bruder nannte mich irgendwann zu dieser Zeit mal Wasserbein (wegen meinen ständigen Gelenkergüssen im Knie). Ich weiß noch genau, dass ich bitterlich anfing, zu weinen, und er Ärger von meinen Eltern bekam, weil er mich so genannt hatte. Ich litt sehr unter meinem Handicap. Es ist natürlich nicht so, dass ich draußen nicht auch mal rannte oder hüpfte. Doch im Vergleich mit den anderen Kindern war ich immer langsamer, war diejenige, die nicht so toll hüpfen konnte oder in irgendeiner Weise auffiel. Das machte mir durchaus zu schaffen in so jungen Jahren.

Mein Weg aufs Gymnasium

Dann kam ich auf’s Gymnasium. Auch dort war ich die Einzige, die im Sportunterricht immer auf der Bank saß, das Sportfest von der Tribüne aus anschauen musste und bei jeglichen sportlichen Aktivitäten ausfiel. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich mich zwar damit abgefunden, aber ich litt dennoch darunter, nicht mitmachen zu dürfen. Das hätte ich nämlich oft gerne getan. Nur das Geräteturnen war mir auch schon zu dieser Zeit suspekt

Als ich in der 7. Klasse war, kam mein Sportlehrer irgendwann am Anfang der Stunde auf mich zu und schlug mir vor der Klasse vor, doch ein paar leichte Sportübungen zu machen, während die anderen das normale Programm fuhren. Ich fühlte mich so bloßgestellt zu diesem Zeitpunkt. Jetzt im Nachhinein weiß ich genau, dass es mein Sportlehrer nur gut meinte. Er hatte mir ein paar Übungen gezeigt, die gut für die Gelenke waren – er selbst hatte auch Rheuma. Doch zu diesem Zeitpunkt fühlte ich mich dadurch nur noch ausgegrenzter als ich es ohnehin schon war.

Die Wende

In der 9. Klasse kam für mich – völlig unerwartet – aber zu meiner großen Freude das „Go“ von meinem Kinderarzt (der bei mir mit knapp 3 Jahren Rheuma festgestellt hatte), dass ich am Sportunterricht teilnehmen dürfe. Auch, wenn ich in den folgenden Jahren oft genug über Geräteturnen, den Waldlauf oder Bodenturnen fluchte, war ich insgeheim dennoch glücklich, endlich dabei zu sein und ganz normal am Sportunterricht teilnehmen zu dürfen – auch, wenn ich bezüglich der Leistungsstärke stets ziemlich weit hinten lag.

Kurze Zeit später war der Rheumafaktor bei mir im Blut nicht mehr nachweisbar. Ihr glaubt nicht, wie sich das angefühlt hat. Ich war endlich gesund und konnte tun, was jedes andere Kind auch tun konnte. Ich war nun wie alle Anderen auch.

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Wie es mir heute geht

Ich kann im Endeffekt froh sein, dass sich die Anzahl meiner Schübe nach der Grundschule eigentlich in Grenzen hielt. Auch das Cortison konnte ich in etwa zu diesem Zeitpunkt ausschleichen lassen. Was blieb, waren gelegentliche Schmerzen oder mal ein geschwollenes Knie, womit ich aber umzugehen gelernt hatte.

Etwa 50% der Kinder, die an einer rheumatischen Erkrankung leiden, verlieren diese Erkrankung in der Pubertät und bleiben auch dauerhaft davon verschont. Mein Rheuma kam leider mit 21 Jahren wieder, wenn auch in vielen anderen Gelenken zusätzlich. Doch die Medizin ist ein ganzes Stück weiter. Ein geschwächtes Immunsystem ist – für mich – immer die bessere Wahl gewesen als Schmerzen zu erleiden. Auch, wenn ich dadurch natürlich extrem anfällig für Alles bin.

Mit meiner Schwangerschaft bin ich für das Thema sensibilisiert worden. Ich hatte eine enorme Angst, dass ich die Krankheit an das Erdbeermädchen weitergegeben haben könnte. Mein Rheumatologe konnte mich aber beruhigen: Man vererbt lediglich die Veranlagung zu einer rheumatischen Erkrankung – also die Veranlagung dazu, irgendwann mal daran zu erkranken. Dabei gibt es eine Konstellation von drei Krankheiten, auf die es für mich als Mutter zu achten gilt: Magen/Darm (Colitis Ulcerosa), Gelenke (Arthritis), Haut (Psoriasis). Diese drei Krankheiten sind eine Gruppe von rheumatischen Erkrankungen und tatsächlich erkrankte meine Mutter in meiner frühen Kindheit an Colitis Ulcerosa. Ich bin aus diesem Grund auf jeden Fall wachsam und für jeden Tag dankbar, an dem ich weiß, dass das Erdbeermädchen gesund ist.

Vor 2 Wochen hat mein Mann mir einen Artikel aus der betriebseigenen Zeitung mitgebracht (er arbeitet in einem Krankenhaus), in welchem es um ein 5 Jahre altes Mädchen mit Rheuma ging. Dieser Artikel war mein Anstoß für meinen heutigen Bericht. Als ich den Artikel las, musste ich fast weinen. Ich freute mich so für das lebensfrohe Mädchen, das dank MTX und gelegentlichen Augentropfen eine völlig normale Kindheit ohne Einschränkungen verleben darf. Solch eine Therapie gab es zu meiner Kindheit noch nicht – oder sie war jedenfalls noch nicht verbreitet.

Ein Hoch auf den medizinischen Fortschritt. Wir sollten dafür dankbar sein

      Eure Jennifer

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